Psychosociale problematiek

Er zijn aanwijzingen dat psychische, sociale en psychologische problemen veelvuldig voorkomen bij kinderen met diabetes, in alle leeftijdsgroepen1,2. Het is bekend dat kinderen uit lagere sociale klassen, allochtone kinderen en kinderen met veel psychosociale problematiek meer zorg nodig hebben om een acceptabele diabetesregulatie te verkrijgen3. Problemen van kinderen met diabetes kunnen het gevolg zijn van de psychische last van het chronisch ziek-zijn en/of de eisen die de diabetes behandeling aan hen stelt. Psychosociale problemen kunnen ook voorkomen zonder dat er sprake is van een oorzakelijk verband met de diabetes. In alle gevallen dient het behandelteam alert te zijn op het voorkomen van deze problemen. Psychosociale problemen zijn psychisch belastend voor de betrokkene en hebben vaak ook een sterk nadelige invloed op het zelfmanagementgedrag van het kind en daarmee op de glykemische instelling. Ernstige, langdurende psychosociale problemen zijn daarmee te beschouwen als een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van secundaire complicaties bij diabetes.

Begeleiding
Sociale integratie
Chronische ontregeling

Begeleiding

Door preventie en vroegtijdige herkenning van psychologische en/of sociale problemen in de praktijk van de diabeteszorg en het aanbieden van werkzame psychologische interventies kan een belangrijke bijdrage worden geleverd aan de verbetering van zowel het lichamelijk als psychologisch welzijn (‘kwaliteit van leven’) van het kind met diabetes. Gespecialiseerde psychosociale zorg is een integraal onderdeel van de zorg voor kinderen met diabetes type 1 en hun ouders4,5.

Gedurende de gehele kindertijd vinden meerdere preventieve onderzoeken plaats naar het opsporen van psychische en psychosociale problemen6, evenals naar kwaliteit van leven. Er wordt rekening gehouden met leeftijdsgerelateerde problemen. In de rubriek wellicht relevant voor u is een schematisch overzicht te vinden dat behulpzaam kan zijn bij de psychosociale begeleiding van kinderen met diabetes7. Psychodiagnostisch onderzoek vindt niet standaard maar op indicatie plaats.

Sociale integratie

Voor een optimaal effect van de behandeling van kinderen met diabetes type 1 is de sociale integratie van deze kinderen van fundamenteel belang. Verantwoordelijkheden rond de zorg van diabetes buiten het gezin zijn niet wettelijk geregeld. Een kind leeft in een wereld van gezin, omgeving, school, kinderdagverblijf, buitenschoolse opvang, sportvereniging etc. Deze partijen dienen betrokken te worden in de begeleiding en behandeling van het kind om de therapietrouw van het kind binnen een zo normaal mogelijk bestaan te ondersteunen. Ouders dienen in samenwerking met het kinderdiabetesteam afspraken te maken met de school, Buiten Schoolse Opvang en kinderdagverblijf over de wijze waarop omgegaan moet worden met het kind met diabetes. De teamleden van deze organisaties die betrokken zijn bij het kind moeten vertrouwd zijn met de basisprincipes van diabetes en de acute problemen die zich (kunnen) voordoen. Ze dienen evenals de ouders en de kinderen rechtstreeks toegang te hebben via de 24-uurs bereikbaarheidsdienst. Zo nodig kunnen extra financiële middelen aangesproken worden zoals het Persoons Gebonden Budget (PGB) en eventuele steun in natura door thuiszorg om bovenstaande zorg te faciliteren. Wetgeving moet ervoor zorgen dat alle kinderen toegang hebben tot school ongeacht een medische aandoening. Via de politiek moet geijverd worden voor wetgeving zoals in Zweden, waarbij handelingen die soms nodig zijn te verrichten (zoals glucose meten en of insuline toedienen), worden gezien als thuiszorg handelingen in plaats van gezondheidszorg handelingen.

Chronische ontregeling

Naar schatting drie tot vijf procent van de kinderen met diabetes heeft, ondanks goede adequate psychosociale multidisciplinaire en preventieve zorg, extra zorg nodig. Bij deze kinderen gaat de diabetes vaak gepaard met gedragsproblemen en psychische of psychiatrische stoornissen. Geringe draagkracht van ouders of ontwrichte gezinsstructuren kunnen hieraan ten grondslag liggen maar ook hierdoor ontstaan, met als gevolg schoolverzuim en verdere ontwrichting van het gezin. De noodzakelijke ondersteuning bij het zelfmanagement van het kind ontbreekt hier dan ook. De glucoseregulatie is meestal gedurende langere tijd zeer slecht en het gemeten HbA1c bevindt zich veelal > 86 mmol/mol. Er zijn vaak acute ontregelingen met ziekenhuisopnames voor ketoacidose en of hypoglykemieën. Voor deze kinderen kan de zorg niet gegeven worden in de bestaande extramurale setting en ook de intramurale ziekenhuis- en de algemene psychiatriesetting zijn hiervoor ongeschikt. Er dienen voorzieningen te zijn met landelijke dekking en spreiding die deze specifieke doelgroep van kinderen met diabetes en complexe gedragsproblemen en psychosociale problematiek interdisciplinair kunnen diagnosticeren en behandelen. Doel van deze behandeling is om het dagelijkse leven met diabetes en de daarbij horende therapieverplichtingen met behoud van kwaliteit van leven en passend binnen de mogelijkheden van kind en gezin weer te kunnen laten plaatsvinden. Of, indien dit niet mogelijk blijkt te zijn, toe te werken naar het verblijf in een andere omgeving waarin het kind met diabetes die steun en zorg krijgt die noodzakelijk is. De nu lopende initiatieven vanuit de diverse centra verdienen landelijke steun om voor deze specifieke doelgroep een voorziening met behandelprogramma op te starten. Het verdient aanbeveling deze lokale initiatieven, ambulant en residentieel, uit te breiden, mits er onderzoek aan verbonden wordt om de effectiviteit te toetsen.

Voeg toe aan printlijst
Voetnoot 1

Maas-van Schaaijk NM, Odink RJ et al. Can one question be a useful indicator of psychosocial problems in adolescents with diabetes mellitus? Acta Paediatr. 2011 (5):708-11. doi: 10.1111/j.1651-2227.2011.02132.x

Voetnoot 2

Snoek FJ en De Wit M. Depressive symptoms and unmet psychological needs of Dutch youth with type 1 diabetes: results of a web-survey. Pediatr Diabetes. 2011 May;12(3 Pt 1):172-6. doi: 10.1111/j.1399-5448.2010.00673.x.

Voetnoot 3

De Wit M. Proefschrift: Monitoring health related quality of life in adolescents with type 1 diabetes in routine practice dissertate, 2008

Voetnoot 4

Sectie PAZ van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling, 2004.

Voetnoot 5

ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines. Psychological care of children and adolescents with diabetes. 2007-2008.

Voetnoot 6

Nederlandse Diabetes Federatie. Psychosociale zorg aan mensen met diabetes. Leusden 2000.

Voetnoot 7

Sectie PAZ van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP). De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling, 2004.