Zelfmanagement

Zelfmanagement
Zelfmanagement-educatie
Zorg op maat

Zelfmanagement

Kinderen met diabetes en hun ouders hebben een eigen verantwoordelijkheid in de behandeling van de diabetes. Dit is echter een groeiproces afhankelijk van leeftijd, ontwikkelingsniveau en de persoonlijke omstandigheden. De start van de behandeling van een kind met diabetes vindt vanaf de diagnose veelal poliklinisch plaats, afhankelijk van de medische en psychosociale omstandigheden en onder voorwaarde dat de diabetesverpleegkundige in staat is tot huisbezoek. Vlak na het stellen van de diagnose hebben het kind en zijn ouders te weinig kennis van de ziekte en het proces van zorgverlening om zelf regie te nemen. Er volgt een eerste periode van zeer intensieve begeleiding door het kinderdiabetesteam, met een centrale rol voor de kinderdiabetesverpleegkundige.
Gegarandeerde continue 24-uurs ondersteuning (telefonisch en zo nodig in het ziekenhuis) door het kinderdiabetesteam is in deze periode voor het kind, zowel in de thuissituatie als in de school-, sport- en ziektesituatie, noodzakelijk. Naarmate het kind en zijn ouders over meer kennis, inzicht en vaardigheden beschikken zal het zelfvertrouwen en de betrokkenheid toenemen en wordt zelfmanagement van het ziekteproces en de daarvoor benodigde zelfzorg mogelijk1. Gedurende de tienerleeftijd zal er een geleidelijke verschuiving gaan plaatsvinden in de verantwoordelijkheid voor de zelfzorg van de ouders richting de jongere. Hiervoor is het nodig met de ouders en jongere de weg naar zelfstandigheid en het loslaten van de ouders te bespreken en in de praktijk uit te gaan voeren ter voorbereiding op de transitiefase; een fase waarin de zorg voor de adolescent door de kinderarts wordt overgedragen aan de internist. Deze transitiefase verdient in het kader van zelfmanagement speciale aandacht.

Een kind kan vaak niet alleen de verantwoordelijkheid nemen voor zijn zelfzorg en de ouders zijn niet permanent beschikbaar. Het is daarom van essentieel belang om, in overleg met het kind en diens ouders, de directe omgeving zoals familie, vrienden, school, buitenschoolse opvang en sportverenigingen duidelijk en helder te informeren en te betrekken bij de zorg. Hiervoor is het nodig de directe omgeving van het kind bekend en vertrouwd te maken met de basisprincipes van diabeteszorg. Directe, blijvende 24-uurs toegankelijkheid van het kinderdiabetesteam zorgt voor een overlegmogelijkheid bij vragen en calamiteiten en eveneens wordt op deze manier de verantwoordelijkheid gedeeld.

Zelfmanagement-educatie

Voor kinderen wordt de volgende definitie voor diabetes (zelfmanagement)educatie gehanteerd: “Het proces waarbij een kind met diabetes (en zijn ouders) de kennis en vaardigheden bijgebracht krijgt die hij of zij nodig heeft voor het realiseren van zelfzorg met betrekking tot diabetes, het omgaan met crisissituaties en het aanpassen van de leefstijl met het oog op een adequate controle van de ziekte”2. Er wordt naar gestreefd om het kind samen met de ouders zo veel mogelijk verantwoordelijkheid te geven bij het managen van het eigen ziekteproces. Daarvoor is gedegen kennis over de aandoening, mogelijke complicaties en het voorkomen daarvan nodig. Hoe meer het kind samen met de ouders zijn eigen proces kan besturen en hiertoe gemotiveerd is, hoe kleiner de kans op acute complicaties en het risico op lange termijn complicaties. Eén en ander afhankelijk van het risicoprofiel, van de leefwijze en van de familie. Door afname en uitstel van de complicaties verbetert de kwaliteit van leven en is er sprake van een langere levensverwachting.

Educatie dient plaats te vinden volgens de NDF Zorgstandaard, de NDF richtlijnen, de PAZ richtlijnen, de NVK richtlijnen, de internationale richtlijnen en de ISPAD guidelines. De educatie aan de kinderen en hun ouders dient gegeven te worden door getrainde professionals waarbij verschillende onderwijsvormen toegepast worden om tegemoet te komen aan persoonlijke keuzes en leerstijlen van jonge mensen met diabetes en hun ouders. De educatie moet beschikbaar zijn voor alle kinderen met diabetes en hun ouders op het moment van diagnose en dient vervolgens gestructureerd herhaald en aangevuld te worden. Educatie is alleen effectief wanneer gebruik wordt gemaakt van strategieën die erop gericht zijn het geleerde daadwerkelijk in de praktijk te (blijven) brengen. Uiteraard is het zo dat kinderen op een wijze geschoold en ondersteund moeten worden die aansluit bij scholing, ontwikkelingsniveau, leefstijl, cultuur en leeftijd. Er kan gekozen worden uit diverse educatiemethoden zoals groepseducatie, groepsconsulten, voorlichtingsbijeenkomsten, individuele educatie en educatie van het ene gezin met diabetes naar het andere. Naast het contact met het behandelteam kunnen ook contacten tussen kinderen met diabetes onderling en de patiëntenvereniging (DVN) een bijdrage leveren aan het leerproces. Groepsactiviteiten voor kinderen, ouders en families hebben in meerdere opzichten een stimulerende en motiverende werking. Uit diverse systematische reviews van de effecten van psycho-educatieve interventies is gebleken dat dergelijke interventies een positief effect hebben op de metabole controle3 en een iets sterker effect op de psychosociale uitkomsten. Bij kinderen is het effect duidelijker dan bij volwassenen en het effect is het grootst als de interventies deel uitmaken van de dagelijkse zorg, de ouders erbij betrokken worden en deze interventies gecentreerd worden rond probleemoplossend vermogen4.

Diabetes- en of sportkampen zijn een middel om door lotgenotencontact onder deskundige medische begeleiding te leren omgaan met de eigen grenzen. Door de positieve effecten van diabeteskampen moeten deze een integraal onderdeel zijn van de zorg en bereikbaar zijn voor alle kinderen met diabetes, ditzelfde geldt voor bijeenkomsten voor ouders en andere gezinsleden.

Zorg op maat

Een persoonlijk zorg op maat plan voor kinderen wordt onder verantwoordelijkheid van de kinderarts door een kinderdiabetesteam opgesteld, uiteraard in nauwe samenspraak met het kind en de ouders. Hierbij wordt rekening gehouden met de mogelijkheden en ontwikkelingsfase van het kind en de behoeftes van ouders en kind. Omdat een kind veranderingen doormaakt door op te groeien en volwassen te worden is evaluatie en waar nodig jaarlijkse aanpassing van een zorgplan noodzakelijk, inclusief therapiedoelen en resultaten. Een zorgplan op maat voor kinderen bevat ten minste de volgende gegevens:

  • Ziektegeschiedenis, leefstijl en algehele conditie
  • Risicoprofiel (zoals roken)
  • Algemene streefwaarden voor gewicht, glucoseregulatie, bloeddruk, lipiden, nierfunctie vertaald naar individuele zorgdoelen
  • Afspraken over bewaking van leefstijl, cardiovasculair risicoprofiel, voeten en ogen
  • Medicatie- en hulpmiddelengebruik
  • Educatie
  • Therapietrouw
Voeg toe aan printlijst
Voetnoot 1

Colland VT. Zelfmanagement en therapietrouw: Menage a deux van dokter en patiënt. Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 2008, 76:205-213

Voetnoot 2

Clement S. Diabetes Self-management education. Diabetes Care, 1995: 18: 1204-1214.

Voetnoot 3

Doherty Y. Stage of change counseling, chapter 5. In Snoek FJ eds Psychology in Diabetes Care. Chisheter, UK: John Wiley, 2000: 99-139.

Voetnoot 4

Coles C. Diabetes education: letting the patient into the picture. Pract Diabetes 1990: 7 110-112